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| 拯救“玻璃人” 我们在行动 |
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| 发布时间：2019-7-30 阅读：3439次 |
为了帮助血友病患者重拾战胜疾病的信心，血液内科近日举办了今年首场血友病患教会，来自南通各县市区的数十名血友病患者代表参加患教会。
血友病是一种严重的遗传性出血性疾病。由于先天性的凝血因子缺乏，患者常常发生严重的自发出血，反复出血可能导致关节畸形，甚至残疾，因此血友病患者常常被称为“玻璃人”。国外的血友病患者已能够通过定期补充凝血因子来控制出血，防止并发症的发生。然而，国内患者由于认知和经济原因，往往还停留在按需补充阶段，残疾率较高，给患者和家庭造成很大的精神及经济负担。为了提高血友病患者对疾病的认识，增强他们战胜疾病的信心，血液内科主任刘红及其出凝血疾病治疗团队定期举办患教会，围绕血友病的最新诊疗进展及医保政策等内容进行现场讲解和指导，解答患者关心的问题。
此次患教会还邀请到苏州大学附属第一医院血液科余自强教授介绍了血友病的自我管理知识，会议由血液科刘红主任主持，并邀请了主任及我院B超室倪雪君主任进行血友病的多学科探讨。我院血液内科副主任医师杨力向患者介绍了新型抗血友病药物。医学超声科副主任倪雪君为6位儿童血友病患者进行免费B超检查。护士长丁佐凤手把手地教患者及家属如何在家中自我注射治疗药物。周 鹭 |
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