腹痛背后的真相：花季少女确诊罕见病
　　在通大附院儿童医学中心，12岁的小辰（化名）躺在病床上，苍白的小脸上透着一丝倔强。数月前，她因长期腹痛至小儿外科主任、主任医师印其友教授门诊就诊，经罕见病多学科诊疗团队（MDT）会诊，最终确诊为罕见病中的一种—神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1），需要长期使用靶向药进行治疗。然而，对于小辰的家庭来说，这个诊断结果不仅带来了疾病的阴影，更带来了沉重的经济压力。

　　雪上加霜：罕见病背后的经济重压
　　小辰的母亲同样患有神经纤维瘤病，多年来，家庭的经济状况早已捉襟见肘。小辰的确诊，无疑是雪上加霜。在了解到小辰的家庭困难后，医护人员与通大附院基金会积极协调，为小辰申请了罕见病基金救助。这笔救助款不仅缓解了小辰一家的经济压力，更为她带来了生的希望。
　　小儿内科主任、主任医师吴尤佳教授说：“作为医生，我们不仅要治病，更要为患儿和他们的家庭带来希望和温暖。”

　　冬日暖阳：罕见病女孩重获新生
　　如今，小辰已经出院回家，继续服药治疗、随访，儿科三病区的医护和小辰一直保持着联系，为她实时提供专业指导。前不久，她手写了一封感谢信寄到了医院，字迹虽然稚嫩，却充满了真情：“在我的心中，你们已经成为我的家人，像冬日的暖阳，像昏暗街头的一盏路灯，温暖照亮了我要走的路。”这封信让所有参与过小辰救治的医护人员为之动容。
　　正如吴尤佳所言：“作为儿科的医护人员，我们不仅要治疗疾病，更要用心呵护孩子。这封感谢信是对我们工作的最大肯定，它让我们坚信，只要用心去做，用爱去呵护，就能为孩子们带来更多希望和光明。我们是微光，但只要坚持，即使点点微光也能驱散阴霾，为孩子们带去一抹暖阳！”
　　小辰的故事，是医者仁心与社会关爱的完美结合。在通大附院，像小辰这样的患者还有很多，而每一位医护人员的努力，都在为这些家庭点燃希望的火种。
　　（供稿：黄玉婷）