小玲利始终不忘读书

　　微笑，是人类最美的表情，然而有一位身患绝症的女孩在长达6年的时间里，拥有微笑对她来说却是一件奢侈的事情
。为了她的微笑，我院医护人员展开了与绝症病魔争夺生命的6年之战——

　　　　　　　　　　　为了“面具女孩”的微笑

短暂一周　怪病夺走少女微笑
　　她叫徐玲利，市开发区竹行镇一个普通的农家女孩。6年前，小玲利刚读初二，一天放学回家，她感觉异常疲乏，皮肤干燥，同时手指甲发紫。家人赶紧带她到医院就诊。在小玲利的病历上，医生写下了“系统性弥漫型硬皮病”，这种病对小玲利一家人来说闻所未闻。
　　硬皮病本是皮肤科的一种常见病，系统性硬皮病则较为少见，而弥漫型的系统性硬皮病则是极其罕见。由于全身皮肤僵硬，导致肌肉、关节无法运动，只能保持一种姿势而无法动弹，甚至连微笑的表情都表达不了，因此患这种病的人又俗称“面具人”。目前国内外医学界系统性弥漫型硬皮病并没有彻底治愈的方法，这种疾病几乎就是绝症，最终常因身体器官纤维化而死亡。
　　小玲利的父母不相信这发生率极低的事情会降临在自己女儿身上，抱着她来到我院，接诊的皮肤科主任曹双林教授给了她明确诊断，小玲利的妈妈王水菊几乎晕厥过去。
　　病魔在一周时间内变得疯狂。就在小玲利去医院就诊后，皮肤突然变得异常僵硬，四肢就像冰凉的树枝，全身不得动弹。更可怕的是，小玲利脸部皮肤僵硬更厉害，不能说话，不能微笑，变成“面具人”。

放手一搏　绝处逢生再现微笑
　　由怪病而生的恐慌笼罩在小玲利一家人的心头，而此时对于只有16岁的小玲利来说，比病情更残酷的是巨大的心理压力和情绪波动。这个曾经活泼的小女孩，终日沉默寡言，蹦蹦跳跳的日子已经成了她过去的回忆。
　　面对绝症患者，我院皮肤科医护人员不言放弃。在接诊了小玲利后，皮肤科主任曹双林便与陈晓栋、傅琳玲等专家一起讨论制定治疗方案，翻阅国内外皮肤学资料，不放过任何关于治疗这类疾病的信息，一切只为挽救这个濒临枯竭的生命。
　　在常规治疗了几个疗程后，小玲利的病情基本稳定，可以在家人的搀扶下颤颤巍巍地下床走路。就在小玲利迈出第一步时，她激动地哭了，心中重又燃起生的希望。
　　然而，去年年初，病魔开始了疯狂反扑，除了身体皮肤的僵硬，小玲利的食道、肺等器官相继出现纤维化，一旦肺功能衰退，生命也将岌岌可危。更令曹双林焦虑的是常规治疗已不能缓解病情，横亘在他面前的有两条路：放弃治疗，或者放手一搏。
　　要创造奇迹，就必须打破常规。皮肤科的专家们以丰富的临床经验和深厚的专业知识为基础，大胆决定：试用环磷酰胺冲击疗法阻止免疫系统的反应。这一疗法在皮肤科领域没有使用，医学资料中也无记载。
　　从2007年开始，曹双林为小玲利制定并实施了环磷酰胺冲击疗法的治疗方案。奇迹出现了，小玲利的生命转危为安，僵硬的皮肤有了些许弹性，从手部到腿部的关节也开始可以活动。更令人欣慰的是，就在今年，久违了6年的微笑出现在了小玲利脸上。

六年甘苦　书写感人医患情缘
　　在与病魔抗争的6年中，除了药物治疗外，支撑小玲利前行的还有一股特殊的力量，这股力量来自伴随她的这群白衣天使。
　　身为省皮肤性病学专业委员会副主任委员的曹双林教授，要从凶残的病魔那里夺回花季少女的生命，让她重新拥有微笑。为此他付出了6年的不懈努力。功夫不负有心人，6年的努力终于有了回报，小玲利将甜甜的微笑送给了他。就在今年九月初九重阳节，爱唱歌的小玲利还开心地唱起了“九月九的酒”给在家的奶奶听，奶奶开心地笑了！
　　如今，小玲利仍在与病魔斗争，但与6年前相比，这时胜利的天平显然偏向了小玲利与曹双林这边。好消息还在不断传来。就在上个月，曹双林在例行查房时，小玲利兴奋地说：“曹叔叔，我能写字了，能写字了！”说着，从随身携带的包里拿出笔和纸，深情地仔细地写了一个大大的“爱”。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　咏　霖