“感谢你们在我住院期间全心全意的照顾，你们像天使一样温暖着我、鼓励着我、治愈着我......”近日，我院风湿免疫科收到了一封手绘医护人员的感谢信。经了解，原来这封感谢信出自高中生小张同学（化名）之手。
　　在读高中的小张，11月底“感冒”后出现咳嗽，一开始家长也没在意，以为是寻常的感冒。然而，12月初，她出现腹痛腹胀，胸闷气急，全身水肿等症状，家人见状急忙将其送至我院急诊抢救室，做了CT检查之后发现，两侧胸腔积液伴两肺膨胀不全，心包积液，腹盆腔积液，肝功能提示白蛋白仅有17.2g，抢救室的医生予补充白蛋白、利尿等治疗，不久后又出现胸闷气急加重，急诊予胸腔、心包置管，引流胸水及心包积液。一个十几岁的小姑娘为什么会有这么严重的多浆膜腔积液？
　　“会不会是系统性红斑狼疮？”会诊医生风湿免疫科副主任医师曹海霞看到小姑娘后，第一时间做出了判断，并为其做了ENA系列检查。检查结果出来后，小张被确诊为系统性红斑狼疮，随后从抢救室转至风湿免疫科继续治疗。正值花样年华的小张忽然被告知患上了系统性红斑狼疮，初到风湿科的她由于饱受疾病折磨，满脸愁容，不愿意与他人沟通交流。风湿免疫科主任达展云得知情况后，第一时间带领团队医生查看患者，“系统性红斑狼疮（SLE），是一种自身免疫介导的慢性炎症性疾病，几乎累及所有的器官，包括皮肤、关节、肾脏、肺、神经系统、浆膜、消化、血液等，临床表现多种多样，每个人的首发表现也都不同。SLE好发于育龄期女性，起病高峰15-45岁。目前SLE并无根治方法，但恰当的治疗可以使大多数患者达到疾病的完全缓解，早期诊断、早期治疗十分重要，可以避免或延缓不可逆的组织脏器病理损害，改善预后。”达展云耐心细致的解释让小张和她的父母全面了解系统性红斑狼疮这个疾病，同时她也鼓励小张自己表达自己的不舒服，让医生更好地了解病情。
　　根据小张的症状、体征、辅助检查等，考虑到她处在系统性红斑狼疮疾病高度活动状态，达展云当机立断予大剂量激素冲击治疗，待小张病情平稳，又迅速将激素用量减少，旨在最短的时间内有效控制疾病发展，减少激素的累积剂量和激素的副反应。
　　“不要补充太多的蛋白质，这样会加重对肾脏的损伤。”因为小张还患有严重的低蛋白血症，家长想着要补充蛋白质，于是查房的时候，达展云总是不忘叮嘱几句，指导小张如何正确饮食。因为有胸腔、心包置管，每天床位医生都会到床边查看置管的状态，根据病情，引流胸水，在尽可能短的时间内将她的胸腔置管、心包置管拔除以免后续发生感染。由于小张年纪较小，免疫抑制剂方面也是多方斟酌，希望既能控制疾病活动，又不会对她造成严重的副反应。随着病情的好转，小张的脸上也慢慢有了笑容，变回了以前那个活泼开朗、大大咧咧的小女孩。临出院，她还给风湿免疫科的医护们写了一封感谢信。
　　系统性红斑狼疮是风湿免疫科最常见的疾病之一，每年有很多狼疮患者选择我院风湿免疫科就诊，并长期门诊随访，疾病控制稳定，也有很多狼疮患者在医生的保驾护航下生下健康的宝宝，大大提高了生存率及幸福指数，系统性红斑狼疮不再像想象中那么可怕。
　　（供稿：陈燕烽）