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12人病友组只剩他......他说:“我会替其他战友看世界”
发布时间:2025-8-22 阅读:478次

  2017年,年仅17岁的小张还不知道,持续多日的低烧不是普通感冒,而是一场长达八年的生命拉锯战的序幕。“我们不是怪物,只是彩虹糖里混进的一颗怪味豆。” 如今,重获新生的他,坐在通大附院血液内科病房,谈起那段与胸腺瘤合并重症肌无力斗争的日子,眼神里没有阴霾,只有历经淬炼后的平静与力量。
  低烧藏疾,八年拉锯始开篇
  “一开始就是低烧,反反复复,查了好几次都找不到原因。”
  小张回忆起八年前,正值花季的他被持续低烧困扰,常规检查始终无法锁定病因。直到同时做了肺窗与纵隔窗CT检查,才让胸腺瘤这个“隐形杀手”露出踪迹。当时检查显示,肿瘤已长到9×7×2厘米,如同在胸腔里埋下一颗“定时炸弹”。
  确诊后的治疗之路,远比想象中曲折。2017年10月,小张接受了肿瘤切除手术,但免疫紊乱并未随之消失——抗体与基因指标持续走高,重症肌无力,逐渐影响肌肉、造血功能,一场系统性疾病的挑战才刚刚开始。为了寻求治疗,他和家人辗转南京、北京、苏州、广州甚至香港。2019年,小张偶然得知通大附院血液内科具备造血干细胞移植技术,便慕名回到家乡治疗。
  医患同心,携手闯过生死关
  “要是没有老王,我早就死了。”
  “最崩溃的时候,会蹭着老王的白大褂哭。”
  小张口里的老王,是血液内科主任医师王信峰,在接诊后,王信峰团队为他制定了自体串联造血干细胞移植方案,以彻底清除恶性细胞。治疗过程充满凶险,大剂量甲氨蝶呤+阿糖胞苷化疗,让他连续二十多天无法进食,体重急剧下降。2020年的双次自体串联造血干细胞移植,更是一场漫长的“闯关”—— 从干细胞采集、预处理,到移植后细胞生长、感染与排斥反应,每一关都如履薄冰。
  “那时我情绪非常低落,但王主任每天查房第一个来看我,告诉我‘我才是给你治病的人,相信我,我们一起扛’。哪怕上门诊,主任也会特意跑来看一眼,就为了让彼此都心安。”提及这段经历,他眼眶微红。治疗期间,护士长和病友家属也给予了他无私的帮助。这种“人情味”,正是通大附院坚守的理念。

  “治疗不光是用药,更要治心。”王信峰坦言,面对重症患者,人文关怀与心理疏导和手术、药物同样重要。“有的患者化疗后抑郁,甚至想放弃,这时候一句鼓励、一次倾听,可能比打针更有效。”而小张的坚强与乐观,也成了病房里的“正能量”—— 他会主动开导其他病友,分享自己的闯关经验,“看着他挺过来,其他人也会觉得‘我也能行’。”
  战友相惜,生命重量铭心间
  在北京化疗时,小张曾加入一个12人的病友组,大家年龄相仿,疾病方向类似,彼此之间成为生死战友,但最终只有他一人幸存。
  “我们会在群里互相打气,分享用药反应,谁家有困难,其他人都会搭把手。”“那个群还在吗?”“不在了,没有其他人了。”
  他至今仍记得那位内蒙古战友——家境优渥,辗转日本、英国求医无果后选择移植,却因严重感染离世。“他临走的前一天还给我打电话,说‘不太好,要回家了’。”“‘回家’在移植圈意味着永别,因为好了叫‘出院’。”他轻声说道。而这位病友留下的近万元药物,后来也送给了小张。“这是战友最后的馈赠,也是我继续战斗的理由。”
  涅槃重生,爱暖世间谱新篇
  2023年,小张终于迎来完全缓解,之后只要定期复查即可。如今的他已步入社会,虽然家里还欠着债务,但“人在,就有希望”。回望过去八年,他的心态早已蜕变:“最开始只想‘苟活’,后来想‘替我那些战友看这世界,帮助更多的人’。”正如他在病友分享会上所言:“困难是暂时的,只要医患同心、家人共济,终能跨越绝境。当每个‘怪味豆’都不再孤独,生命终将绽放出独特甜味。”
  面对“有什么话想对医护说”的提问,小张笑着对王信峰说:“希望你们早日‘失业’。”这看似玩笑的话,也是王信峰深埋心底的职业理想:“天下无病是医者夙愿,但若疾病不可避免,我们愿以技术与仁心,托起更多生命彩虹。”

  这段与病魔鏖战的故事,不仅是一个生命的胜利,更是医患携手、爱与坚持的见证。自2009年以来,通大附院血液内科已经为四百余名患者成功实施了造血干细胞移植。让更多患者看到希望,让生命的奇迹在此绽放,这是造血干细胞移植团队肩扛的神圣使命。
  (供稿:居靖雯)