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| 预防治疗血友病，提高患者生活质量 |
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| 发布时间：2013-4-17 阅读：5730次 |
来自盐城的祁先生今年32岁了，当值成家立业的他至今未婚，还被一种病魔束缚着，做不了重体力活，要时刻注意不能跌倒摔伤，有时一个针头刺伤都会引发严重的出血。虽然处处小心谨慎，但前些日子祁先生还是在骑自行车时不慎摔倒，造成后腹膜、肾脏周围严重出血，入住通大附院血液内科治疗后目前已出院。折磨祁先生的病魔就是重型血友病甲。
4月17日是“世界血友病日”，记者采访了通大附院血液内科主任刘红教授。据刘教授介绍，血友病是一类因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。最为常见的是血友病甲，是由于缺乏凝血因子Ⅷ引起的伴性隐性遗传病，由女性传递而男性发病，故患者绝大多是男性，并有明显的家族史。
血友病是一种罕见的病，据统计在我国血友病的社会人群发病率为5～10/10万，婴儿发生率约1/5000。刘红教授在门诊时接诊的血友病例并不算太多，因为随着孕妇产前诊断技术的不断发展，婴儿血友病的发病率呈下降趋势，而一旦接诊到成年血友病患者，病情通常都比较严重。刘教授介绍，由于血友病发病原因是血液中缺少某种凝血因子，多数患者需要终身输注凝血因子进行预防、治疗。由于目前国产的凝血因子Ⅷ产品都是从血浆中提取，而我国血浆供应一直非常紧张，血友病患者常常会遭遇凝血因子Ⅷ紧缺，而且长期的治疗费用对于普通家庭来说是一笔很大的经济负担。
由于目前我国专业的血友病诊疗尚处于较低水平，因此2012年底，卫生部门发出通知，要求建立血友病分级诊疗体系，2013年，根据卫生部要求，江苏省卫生厅建立了省、市（县）级血友病诊疗定点机构。根据省卫生厅安排，通大附院被确定为苏中地区唯一的血友病诊疗定点医院。苏中地区的农保血友病患者在通大附院治疗在政策限额内最高可报销70%的医药费用。另外根据中华慈善总会的援助计划，针对农村血友病患儿还将有农保报销之外的援助，这样大大减轻了农村血友病患儿的家庭经济负担。
刘红教授说，血友病患者主要表现就是轻微损伤后出血不止，轻者只在严重外伤及手术后出血不止，而重者则从小即经常有自发性出血。长期的出血极容易导致患者残疾率、尤其是关节畸形发生率很高，因此她建议一旦诊断出患有血友病，最好是在出血发生之前，能够定期补充凝血因子、使其在血液里保持一定浓度，患者就能够像正常人一样参加社交生活。良好的预防治疗可极大地减少出血的次数，避免因出血而造成的对关节的损害，致残率也会极大降低。
刘教授建议，早发现、早预防是根本，结婚男女特别是有家族史者婚前最好到医院做血友病基因的检查，确定出生的后代是否有患血友病的可能。一旦诊断出血友病，必须随时注意避免出血，同时要注意卫生，预防感染，养成良好的生活习惯，比如要保持口腔清洁，以防龋齿，饭后要漱口，使用软毛刷早晚刷牙，一旦发生牙病应尽早治疗；不挖鼻孔，如有鼻腔血痂让其自行脱落，不能硬性擦掉，避免引起出血。千万不要轻视小的外伤，受伤后应立即到正规医疗机构去做适当的处理；如有胃肠道、泌尿道等内脏器官的出血时，应及早请医师判断病情以便得到正确的处理。
林赠华 刊登于4月17日《江海晚报》 |
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