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“面具女孩”拈起绣花针
发布时间:2013-5-13 阅读:5077次

  身着橘红色毛领外套,谈话间脸上绽放出灿烂笑容……3月20日,出现在记者面前的27岁女青年徐玲利精神焕发,浑身洋溢着青春气息。谁能知道,11年前的她,因患上系统性弥漫型硬皮病,周身皮肤僵硬冰凉,无法动弹,微笑也变成了一件奢侈的事,成了活生生的"面具女孩"。
  通大附院皮肤性病科主任曹双林教授介绍,弥漫型的系统性硬皮病比较罕见,由于全身皮肤僵硬,导致肌肉、关节无法运动,只能保持一种姿势而无法动弹,甚至连微笑的表情都表达不了,因此患这种病的人俗称“面具人”。2006年,绝望的母亲王水菊抱着玲利来到通大附院。经过研究与摸索,从2007年开始,曹双林为小玲利制定了磷酰胺冲击疗法的疗程。奇迹出现了,徐玲利僵硬的皮肤有了些许弹性,从手部到腿部的关节也开始可以活动。更令人欣慰的是2008年,久违了6年的微笑出现在小玲利脸上。
  
“曹叔叔,我能写字了!”“曹叔叔,今天我自己炒菜了!”“妈妈带我下楼骑自行车了!”玲利很坚强,两年前她提出了要学习十字绣,虽然手指还有些僵硬,但徐玲利凭着耐心和毅力,创作出了京剧脸谱、梅花等各种各样的数十幅精美的作品。眼下,摆在徐玲利手下的是一幅三米多长的巨幅十字绣“迎客松”,“我目前最大的心愿就是能养活自己。”她希望攒点积蓄开个小店,等以后自己的十字绣卖出去,拿出一半捐给有困难的人。邵勇林